Atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis dix-huit ans, Audrey Hochard a réussi à contenir le développement de sa maladie grâce à une prise en charge pluridisciplinaire alliant un traitement de fond de dernière génération à une hygiène de vie globale. Reconvertie dans la naturopathie, cette patiente-experte accompagne aujourd’hui d’autres patients sur un chemin de résilience au terme duquel elle n’a plus fait de poussées depuis trois ans.
À 26 ans, rien ne prédisposait Audrey Hochard à la maladie. Fraîchement promue directrice artistique dans une célèbre agence de communication parisienne, la jeune femme croquait alors la vie à pleines dents et abusait des mille et un plaisirs de l’agitation citadine. À cette époque, elle travaillait jusqu’à 80 heures par semaine et enchaînait, le reste du temps, les sorties arrosées entre amis. Un matin pourtant, elle est victime de violents engourdissements à la main droite et subit, quelques jours plus tard, une perte partielle de la mobilité de son bras. Persuadée qu’elle en a trop fait et incapable de travailler, elle consulte successivement son ostéopathe et un médecin de ville qui, inquiet, l’adresse à un neurologue.
Un an d’errance médicale
Le spécialiste pratiquera sur sa patiente tout une batterie d’examens… En vain ! Malgré le scanner, l’IRM et l’électromyogramme, il a été incapable de poser un diagnostic et s'est résolu, devant l’aggravation des symptômes de la jeune femme, à l’hospitaliser en neurologie générale, dans un établissement de la région parisienne où il officiait. Pour Audrey, parachutée dans un service regorgeant de personnes âgées atteintes d’Alzheimer ou de sénilité, c’est un véritable choc ! Et si une nouvelle IRM de la moelle épinière révèle finalement la présence de lésions, son neurologue conclut à une simple inflammation et administre à sa patiente de fortes doses de corticoïdes.
Grâce à ce traitement, la jeune femme constate une atténuation de ses symptômes et recouvre peu à peu sa mobilité. Mais lorsqu’elle informe son médecin qu’elle souffre toujours d’engourdissements et de fatigue persistante, ce dernier -malgré les sérieux doutes formulés par l’interne avec lequel il collabore – n’en a cure et lui rétorque qu’il s’agit là de simples manifestations psychosomatiques ! « À ce moment-là, j’ai douté de mon propre ressenti et, heureusement, mes parents ont insisté pour que je prenne rendez-vous pour un contre examen avec le professeur de neurologie de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Olivier Lyon-Caen. »
Trois mois plus tard, ce ponte de la neurologie œuvrant à l'Institut du cerveau et de la moelle épinière de l’hôpital parisien, prend connaissance de l’imposant dossier médical de la jeune femme : « Il m’a indiqué que la plupart des examens réalisés jusqu’alors ne servaient à rien et s’est indigné qu’une IRM cérébrale n’ait pas été pratiquée ! »
Le fantôme de Charcot
Audrey se voit donc prescrire le fameux examen et, dix jours plus tard, le couperet tombe : « Le professeur m’a annoncé que, selon lui, il n’y avait que deux options : la maladie de Charcot ou la sclérose en plaques ! » Un choc mais, rassurée d’être enfin prise en charge, la jeune femme devra attendre de nouveaux résultats pour que le diagnostic final soit définitivement posé. Six mois plus tard, Audrey est finalement informée qu’elle souffre de SEP, et c’est finalement un soulagement pour elle : « La SEP, bien que contraignante, n’engage pas de pronostic vital comme c’est le cas pour la maladie de Charcot. Et ce diagnostic expliquait également des symptômes antérieurs : je souffrais de fatigue chronique, de dépression et de troubles sphinctériens ; autant de manifestations courantes chez les patients atteints de SEP, dont je comprenais enfin la cause ! » Audrey, dès lors, va pouvoir être prise en charge et se voit immédiatement prescrire l’un des trois traitements de fond existants lors de la découverte de sa maladie en 2007 : la Copaxone.
Malheureusement, l’effet de ce traitement, modulant l’action du système immunitaire, est tout relatif. Audrey, accablée par la fatigue, fait les frais de deux poussées inflammatoires en moyenne par an, paralysant son bras et l’amenant à développer des troubles de l’équilibre. Et même si elle récupère à chaque fois sa mobilité, ce traitement lourd la contraint à des piqûres quotidiennes qu’elle a de plus en plus de mal à supporter. La jeune femme décide donc d’arrêter sa médication un temps, mais, à la faveur d’une nouvelle poussée importante, le Pr Lyon-Caen la rappelle à l’ordre et lui propose un autre médicament immunomodulateur : l’Interféron.
Au même moment, Audrey décide de suivre son conjoint muté en Haute-Savoie et, pour prendre sa suite, le professeur la dirige vers une neurologue d’Annecy qui supervisera sa tolérance au nouveau médicament. Malheureusement, ce traitement n'ira pas sans complications : les prises de sang indiquent un écroulement de son système immunitaire. Alors qu’Audrey forme le projet d’avoir un enfant, elle y voit l’occasion d’arrêter à nouveau ce traitement incompatible avec la grossesse. La jeune femme vivra plutôt bien cette nouvelle fenêtre thérapeutique : « Je faisais une poussée par an touchant généralement mes jambes. Mais je récupérais à chaque fois, et ce n’était donc pas pire qu’avec les médicaments. Je suis resté en tout et pour tout, six ans sans traitement de fond. »
« Allons t’acheter une canne »
En 2015 pourtant, alors qu’elle n’a pas réussi à tomber enceinte malgré de multiples tentatives et un protocole de PMA, Audrey fait deux poussées particulièrement violentes, lui faisant perdre totalement l’usage de ses jambes : « Je pouvais me mettre debout, mais je ne sentais plus rien à partir de la taille, et j’étais incapable de soulever mes jambes. Ce fut une épreuve autant physique que psychologique. Et j’ai mis un an à pouvoir à nouveau marcher. » Dans son malheur, Audrey a heureusement la chance d’être bien entourée : « J’aurais dû avoir un fauteuil, mais c’était au-dessus de mes forces à ce moment-là. Et je me souviens avoir passé une journée entière à me demander comment j’allais annoncer à mon compagnon qu’il fallait qu’il m’accompagne acheter une canne. J’étais terriblement angoissée, mais il m’a répondu avec entrain et détachement : "Mais bien sûr, allons au magasin t’en trouver une jolie, et on la mettra au placard quand tu n’en auras plus besoin". » Et Audrey peut également compter sur le soutien du Dr Payen, sa neurologue d’Annecy qui a alors la clairvoyance d’adresser sa patiente au réseau SEP Rhône-Alpes du CHU de Lyon de Bron : « Ces réseaux de santé pluridisciplinaires dédiés aux patients atteints de SEP existent dans toutes les régions. Ils rassemblent tout un éventail de professionnels de santé spécialement formés à la pathologie. Et pour la première fois, je n’avais pas un rendez-vous de 20 minutes, mais une véritable équipe dédiée, comprenant des neurologues, bien sûr, mais aussi des urologues, des physiothérapeutes et des psychologues. » Audrey y est reçue par différents professionnels qui lui indiquent que son parcours de PMA a sans doute accéléré le développement de sa maladie, comme en attestent de toutes récentes études : elle va devoir revenir à un traitement de fond et repasse sous Copaxone, une des seules options alors compatibles avec la poursuite du projet de grossesse. Un coup dur qui la décide à changer son hygiène de vie.
La naturopathie pour un nouveau départ
« Je m’étais toujours intéressée à la nutrition. Et lorsque je suis tombée malade, les médecins m’avaient conseillé de supprimer le gluten, les laitages et les viandes rouges, sans pour autant m’en expliquer l’intérêt. En outre, j’étais incapable de retravailler à temps plein et j’ai donc décidé de me reconvertir dans la naturopathie. » Audrey y voit, tout à la fois, l’occasion de comprendre comment soutenir son traitement par une hygiène de vie adaptée et l’opportunité de pouvoir aider d’autres malades. Elle entreprend une formation de deux ans à la faculté de naturopathie de Dijon, qui vient d’ouvrir une antenne à Cluses. Au même moment, elle tombe sur un article de la Ligue française contre la sclérose en plaques, expliquant que, pour la première fois, une formation de patients experts vient d’être ouverte aux malades de SEP : « C’était exactement ce que je souhaitais faire. Et j’ai décidé d’écrire à la Ligue pour leur faire part de ma volonté de rejoindre la formation. J’y ai été acceptée en 2016 et, dans l’intervalle, j’ai décidé de créer mon blog, Inséparable-blog, pour partager mon vécu. » Au fil du temps, Audrey s’y constitue une communauté avec laquelle elle partage son expérience et ce qu’elle met en place pour elle-même aux patients atteints de SEP. Et si les résultats n’ont pas été immédiats, elle voit aujourd’hui, et avec le recul, à quel point la naturopathie l’a aidée.
L’alimentation anti-inflammatoire à la rescousse
S’agissant de la SEP, maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire s’attaque à la gaine de myéline protégeant les fibres neuronales, un régime alimentaire anti-inflammatoire peut présenter un intérêt. Une étude réalisée en 2021 par des chercheurs de l’université de Shiraz et parue dans l’International Journal of Neuroscience a d’ailleurs conclu à une amélioration de la fatigue et de la qualité de vie ainsi qu’à une réduction de biomarqueurs inflammatoires tels que l’interleukine 4 (IL-4).
Ce régime alimentaire riche en végétaux exclut les produits transformés (« une alimentation morte et exempte des nutriments essentiels à la santé », explique Audrey), recommande la consommation de céréales complètes plutôt que blanches, réduit significativement les produits laitiers riches en graisses, et recommande la consommation d’huiles d’olive, de colza ou de lin. S’agissant des protéines, elle propose de les consommer en petites quantités en privilégiant les viandes blanches et les poissons riches en oméga-3 anti-inflammatoires (sardines, anchois ou maquereaux, notamment). Elle inclut également les légumineuses, les oléagineux et les épices. Audrey indique d’ailleurs que ce type d’alimentation lui semble plus efficace et facile à mettre en œuvre qu’un régime d’exclusion strict : « À mon sens, l’exclusion totale du gluten, des laitages et de la viande rouge est souvent très compliquée et n’est intéressante que pour les personnes sujettes à des troubles digestifs identifiés. Pour les autres, il est bien plus efficace d’adopter une alimentation saine en mangeant bien et de tout. »
Marcher plus pour être moins fatiguée
Audrey apprend à affiner son hygiène de vie avec sa formation de patient-expert. Dans les ateliers qu’elle mène aujourd’hui auprès d’autres patients atteints de SEP, elle utilise un tracker (petit tableau permettant à chacun d’objectiver ses propres critères selon son alimentation ou son hygiène de vie pour pouvoir mesurer les bénéfices) : « L’idée, pour chacun, est de définir les aspects de sa santé qu’il voudrait améliorer : il peut s’agir de l’état de fatigue, des douleurs, de la spasticité (raidissement des muscles), de la digestion ou du moral. Une fois ces critères définis, je conseille de noter pour l’ensemble d’entre eux et après chaque repas ou chaque nouvelle "habitude" mise en place, ses ressentis : sur la digestion, il est possible d’indiquer que l’on est ballonné ou rassasié, et sur la fatigue que l’on a ou non un coup de pompe après l’ingestion de tel ou tel aliment, par exemple. Ensuite, je propose aux personnes d’attribuer quotidiennement une note de 1 à 10 à chacun de ces critères. Au fil du temps, cela permet d’identifier les aliments et les associations à éviter et d’ajuster son hygiène de vie à sa problématique. » À l’aide de cette méthode simple, Audrey a notablement réussi à atténuer sa fatigue et ses douleurs. Mais s’agissant des poussées, l’alimentation ne peut à elle seule les contenir.
Sa prise en charge par le réseau SEP lui fait découvrir l’importance d’une approche pluridisciplinaire. Pour aller mieux, il faut coupler un traitement de fond efficace à une alimentation adaptée, un sommeil de qualité, mais aussi à de l’exercice physique. Audrey essaie de pratiquer la marche 30 minutes par jour, car, « comme l’ont démontré les études, plus on est déconditionné à l’effort, plus la fatigue s’aggrave ». Elle tire, par ailleurs, le meilleur parti d’un suivi régulier en kinésithérapie : « Cela me permet d’apaiser mes douleurs par la pratique d’étirements, mais aussi de travailler mon équilibre mis à mal par les poussées. » Elle préconise enfin un suivi psychologique par thérapie comportementale et cognitive : « Contrairement à la psychanalyse, ce type de thérapie courte permet de répondre à nos préoccupations quotidiennes et nous amène à mieux gérer nos émotions. » Un accompagnement complet que lui offre une structure telle que le réseau SEP, lui a également permis de bénéficier d’un traitement de fond de dernière génération : l’Ocrevus. Aujourd’hui, Audrey va bien et n’a plus eu de poussées depuis 2021. En novembre 2022, elle a même réussi l’exploit de grimper jusqu'à 5 020 m dans l’Himalaya. Comme quoi, même avec la SEP, on peut « vivre sa vie avec un grand V » !
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle se caractérise par une inflammation, une démyélinisation (perte de la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses) et une formation de plaques dans différentes régions du système nerveux. C’est une maladie neurodégénérative. Les symptômes de la sclérose en plaques peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre en fonction de la localisation et de la gravité des lésions. Ils se manifestent lors de périodes de poussées ou d'exacerbation suivies de périodes de rémission. On estime qu'environ 2 à 150 cas par an sur près de 120 000 personnes sont diagnostiqués, généralement entre l'âge de 20 et 40 ans.
Clélia Fortier
Journaliste
